Zum Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar rückt die Situation von Millionen betroffener Menschen weltweit in den Fokus. Der Aktionstag macht deutlich, dass ihre besonderen Herausforderungen im Gesundheitswesen häufig noch nicht ausreichend berücksichtigt werden.
Für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist der Alltag oft von Unsicherheit und hohem organisatorischem Aufwand geprägt. Zuständigkeiten sind unklar, spezialisierte Anlaufstellen verstreut, Informationen nicht gebündelt. Verändert sich der Gesundheitszustand, beginnt für viele Betroffene erneut eine aufwendige Suche nach geeigneten Fachärztinnen und Fachärzten.
Koordinierte, transparente und verlässliche Versorgungsstrukturen sind daher entscheidend.
Innovationsfondsprojekt B(e) NAMSE setzt auf koordinierte Begleitung
Hier setzt das Innovationsfondsprojekt B(e) NAMSE an, an dem sich auch die AOK Bayern beteiligt. Ziel ist es, die ambulante Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen bedarfsorientiert, koordiniert und familienzentriert zu gestalten.
Christina Ruckert, Geschäftsbereichsleiterin Ambulante Versorgung bei der AOK Bayern, erklärt:
„Die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen ist für die Betroffenen und ihre Familien oft eine enorme Belastung. Wir möchten die Versorgungswege enger verzahnen, damit Familien schneller und verlässlicher Unterstützung erhalten. Telemedizin hilft uns dabei, Wege zu verkürzen und Hilfe dorthin zu bringen, wo sie gebraucht wird.“
B(e) NAMSE knüpft an mehrere erfolgreiche Innovationsfondsprojekte an und bündelt deren Ansätze in einer neuen Versorgungsform. Durch ein multidisziplinär organisiertes Case Management sowie intensive persönliche und telemedizinische Begleitung sollen Familien künftig schneller und zielgerichteter unterstützt werden.
Die Wirksamkeit des Konzepts wird wissenschaftlich begleitet.
Start der praktischen Umsetzung
Ein Jahr nach Projektbeginn ist die konzeptionelle Phase abgeschlossen. „Wir können nun mit der neuen Versorgung starten“, erläutert Prof. Dr. Boris Zernikow von der Vestischen Kinder- und Jugendklinik Datteln, Projektleiter von B(e) NAMSE.
Auch Prof. Dr. Corinna Grasemann, stellvertretende Projektleitung, betont die Bedeutung des bisherigen Projektverlaufs: Ziel sei es, Familien im Versorgungsalltag spürbar zu entlasten und Abläufe transparent sowie bedarfsorientiert zu gestalten.
Zum Start der praktischen Umsetzung traf sich die gesamte Projektgruppe in Mainz. Beteiligte sind Versorgende, Patientenvertretungen, Krankenkassen sowie wissenschaftliche Partner.
Förderung über 3,5 Jahre
Das Projekt wird vom Innovationsausschuss des Gemeinsamen Bundesausschusses über dreieinhalb Jahre mit rund neun Millionen Euro gefördert.
Zu den Projektpartnern gehören unter anderem fünf Universitätskliniken mit Zentren für Seltene Erkrankungen in Augsburg, Bochum/Datteln, Dresden, Mainz und Würzburg, mehrere Krankenkassen sowie wissenschaftliche Einrichtungen.
Zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2026 senden die Beteiligten damit ein klares Signal: Der Aufbau koordinierter Versorgungsstrukturen ist möglich – und entscheidend, um die Lebensqualität junger Menschen mit seltenen Erkrankungen und ihrer Familien nachhaltig zu verbessern.
